本記事にアクセスいただきありがありがとうございます。本記事を読まれている方は、もしかしたら【肺静脈還流異常症】の疑いなどがあるような方だと思います。不安な気持ちがものすごくあると思います。私もそうでした。少しでもその不安が和らげればいいなと思い、本記事を書かせていただきました。
お役に立てれば幸いです。
さて、本記事では、私の持病である【部分肺静脈還流異常症】について、書かせていただきます。そのほか【部分肺静脈還流異常症】の記事についてはこちらからどうぞ↓
今回は「通院開始〜入院・手術」までを記事にしていきます。
入院・手術に関する記事はコチラからどうぞ↓
概要
通院開始から入院・手術まで
- 通院開始血液検査・尿検査・造影剤CT撮影
- 検査結果カテーテル検査を打診される
- 検査入院カテーテル検査を行うため検査入院
- 検査結果大学病院での手術を打診される
- 病院を転院手術を前提とした大学病院での検査
- 診断と手術改めて今までの結果などを踏まえ、手術することが決定
かかった料金
総合病院と大学病院と二つの病院で、検査〜入院までにかかった金額は約11万円でした。
内訳を以下記載します。
それぞれ月を跨いだりしており、初診料などもかかってきたりしていて、検査単体のみで以下の料金がかかっているわけではないことにご注意ください。
総合病院での診療
- 諸検査
- 造影剤CT／血液検査／尿検査 → 10,300円
- 入院前PCR／CT → 4,990円
- カテーテル検査
- 検査に関わる料金 → 55,960円
- カテーテル検査の入院
- 4人部屋1日2,200円 → 4,400円（１泊２日）
- その他
- 診察料／書類代など → 1,705円
小計 76,725円
大学病院での診療
- 外来での初診
- 総合病院での検査の所見と手術までの計画説明 → 2,230円
- 2回目の通院／諸検査
- 心エコー・採血採尿・安静心電図・胸部レントゲン → 8,780円
- 3回目の通院／諸検査
- 造影剤胸部CT・全脳MR → 12,190円
- 4回目の通院／入院に向けて説明など
- 手術等説明・入院オリエン → 2,260円
- 5・6回目の通院
- 自己血輸血用採血 → 4,940円
小計 30,400円
総合病院での検査
総合病院では、日帰りの検査で済むものと、入院を伴う検査を受けました。入院を伴う検査とは、「カテーテル検査」です。細い管を股関節のあたりと、左手首のあたりから入れ、血流量や血圧、血中の成分などをみると聞きました。股関節のあたりの方は特に痛くないのですが、左手首の方がかなり痛かったです。しかし、体内に管が入っていても感覚などはなく、それに伴う痛みもありませんでした。覚悟だけ早く固めてしまった方が良いと思います。
総合病院での検査は、私が平日普通に仕事していることもあったので、結構時間がかかりました。初診を受けて、検査していきましょうとなってからおよそ4ヶ月を要しました。実際のフローは以下の通りです。
【通院した日の内容】
検査
↓
検査結果
↓
日程調整
↓
入院前検査
↓
検査入院（１泊２日）
↓
検査結果
このような形で約4ヶ月経過して検査を進め、大学病院で手術することとなりました。
カテーテル検査
カテーテル検査について詳しくは、以下リンク等を参照してください。ここでは私の体験記を記載します。
検査の目的
まず、部分肺静脈還流異常症であることが分かり、それが「どれくらい進行しているのか」「どれくらい深刻なのか」を測るために、このカテーテル検査を行いました。
結果としては、それなりに進んでいて、ほんのちょっとだけ深刻だったようです。ただ、まだ合併症などは発症していないのでそれは良かったとのこと。
検査入院中
加えてカテーテル検査が初めてなのは然ることながら、入院も初めてでしたので戸惑いもありました。基本的には、入院する際にもらう案内に書いてあるものを揃えることが大事だと思います。
入院してみた感じ、病院内のルールや習慣がありそうなので、まずは入院の案内されているものを準備しましょう。
持っていくのに迷っているようなものについては、入院が長いようなら後から手配すればいいし、短期なら多分なくても大丈夫だと思います。
また、カテーテル検査の際、検査の邪魔になるので剃毛を行います。他人に剃毛される経験がなかったので非常に恥ずかしかったです。おこなってくれたのは、同性の看護師さんで恥ずかしかったので、おそらく同性・異性関係なく恥ずかしいと思います。覚悟しましょう。
次に入院について。私はカテーテル検査の入院が１泊２日でした。１日目の午前中に入院の手続きを行い、午後からカテーテル検査。当然当日は食事ができませんでした。２日目の午前中で退院というスケジュールでした。術後当日の夕食は食べらなかったですが、翌日の朝は食べてOKなようでした。
カテーテル検査についての参照ページ
大学病院での検査
総合病院より大きな大学病院での検査を受けました。コロナ禍でもあり、非常に人も多く警戒体制が敷かれておりましたが、診察券を通してからのオペレーションが非常にスムーズで感動しました。大きな病院で、しっかりとした受付システムがあると、ストレスなく診察を受けられました。
大学病院でも総合病院で行った検査に加えて、MRIなどを行いました。
大学病院での初診日に手術日を決めて、それまでにこんな検査を受けて欲しいと言われて、それを埋めるようにスケジュール立てをしました。初診から手術日までおよそ5ヶ月でしたので、およそ1ヶ月に1回通院して検査を受けるようなスケジュールで通院しました。
前述の検査に関して、検査自体は苦痛を伴うものはありませんでした。ただ、注射が苦手な人は苦痛を伴います。毎回のように採血などがありましたし、輸血用の自己血採取に関しては、普段の採血用の針より太いそうなので痛みもその分強いと言われます。個人的には採血の痛みをそんなに変わらなかった気がします。
コチラの自己血採取はトータル800mlもの自分の血を2回に分けて採取します。血液を体内から抜いた後、生理食塩水を体内に入れて調整をするのですが、私はこの時に貧血のような症状が出てしまいました。気分が悪くなったりした時は、そばにいる看護師の方にすぐに言えばサポートしてくれますのでこういったことも起こり得ることを頭の中に入れておくといいと思います。貧血のような症状が出る可能性があるので、可能であればご家族などの付き添いがあると安心できると思います。
【大学病院での大まかな流れ】
初診・手術までの計画説明
↓
計画に沿った各種検査
↓
手術の詳細やリスク、入院生活に関する説明
↓
手術に向けた輸血用自己血採取
↓
入院・手術
このような形でおよそ5ヶ月間の通院をし、入院手術へと向かいました。
入院・手術に向けて
私の場合、手術に向けておよそ半年以上準備する期間がありました。そのため、漠然とした不安がありましたが、徐々に気持ちの整理をして「なるようにしかならないし、お医者さんを信用するしかない」と半ばいい意味で諦めることができました。
そのためには、通院して執刀医（主治医）の方とお話しする機会があれば、疑問や不安な点を率直に伝えて、分からないことに起因する不安を払拭しました。また、こういったことをされるのが怖い・不安だということも打ち明けて、その処置の妥当性を説明してもらいことでも気持ちの整理をはかりました。（具体的にはお小水の管です。ハッキリと嫌だ不安だというのを伝えましたw）
幸いにも緊急を要するほどの進行具合ではなかったので、しっかりと準備をした上で入院を迎えることができました。もちろん内心不安でしたが、頭・理性ではもうどうしようもないと諦めて不安にならないようにしておりました。こうすることによって、非常に晴れやかに入院手術に向けて生活を送ることができました。
まとめ
とにかく不安でしょう。これを検査で一つ一つクリアにしていく、そんな心持ちだといいと思います。
部分肺静脈還流異常症という、不安にさせる病気かもしれませんがまだ死に至っていない事が何よりも安心できる事だと思います。検査や主治医の方としっかりとお話をすることで、不安を少しずつ小さくしていくことが、先天性心疾患への真摯な向き合い方なのではないかなと思います。先天性なので日頃の生活習慣が原因ではないですので、自分を責めることもありません。きっと手術をすれば良い結果になるはずです。
このサイトに訪れて情報収集をしている時点で、あなたは肺静脈還流異常症という先天性心疾患に対して非常に真摯に向き合っていると思います。その姿勢が、治療に向けて最も大事だと思います。
一歩一歩進んでいきましょう！
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